Maladie rare, le Syndrome Sturge-Weber (SSW) touche environ 1 personne sur 20 000 dans le monde entier. C’est une maladie qui se manifeste par la présence des taches cutanées anormales sur le visage, le cou et la poitrine. Ces taches sont associées à des anomalies cérébrales comme des convulsions, des muscles faibles et une simplification de l’espérance de vie. De la sorte, pour une personne atteinte du syndrome de Sturge-Weber, quelle peut être son espérance de vie ?
Syndrome Sturge-Weber, espérance de vie : que savoir ?
Pour une personne atteinte du syndrome Sturge-Weber, l’espérance de vie est réduite. En effet, le Syndrome Sturge-Weber (SSW) est cette maladie rare affectant la croissance de certains tissus dans le corps. C’est une affection qui a pour origine une mutation génétique qui survient lors de la croissance embryonnaire et qui touche essentiellement les vaisseaux sanguins, les tissus cérébraux, etc.
De la sorte, pour les personnes atteintes du syndrome Sturge-Weber, la durée de vie est une conséquence souvent mise en exergue. Toutefois, cette maladie présente des symptômes qui varient d’une personne à une autre. Ces symptômes sont entre autres les taches cutanées anormales sur le visage, le cou et la poitrine, des troubles visuels, une faiblesse musculaire, et d’autres anomalies cérébrales.
Que retenir du Syndrome Sturge-Weber et de l’espérance de vie des patients ?
En fonction de la gravité des symptômes et des tourments du syndrome Sturge-Weber, l’espérance de vie peut varier largement d’une personne à une autre. De la sorte, certaines personnes atteintes de cette maladie peuvent atteindre l’âge adulte et même aller au-delà. Cependant, elles sont susceptibles de souffrir des complications comme les crises cardiaques, des AVC, des affections liées au vieillissement, etc.
Ceci étant, pour les personnes atteintes du syndrome Sturge-Weber, la durée de vie peut être normale, mais il faudra qu’elles bénéficient d’un suivi régulier avec des professionnels de la santé. En effet, les symptômes doivent être surveillés afin de traiter promptement les complications à l’étape précoce et de manière efficace. C’est ce qui peut contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome Sturge-Weber, et leurs espérances de vie seront prolongées.
Syndrome Sturge-Weber et espérance de vie : les causes
Mutation génétique se produisant lors de la croissance embryonnaire, telle est la principale cause du syndrome Sturge-Weber. Selon certaines études sur cette affection, les chercheurs ont remarqué une mutation distinctive dans le gène GNAQ, celle qui est responsable de l’affection. C’est un bouleversement qui entraine une propagation inaccoutumée de cellules dans les vaisseaux sanguins et les tissus cérébraux. Et c’est cela qui provoque les divers symptômes.
Pour ces symptômes du syndrome Sturge-Weber, l’espérance de vie réduite est significative en plus d’autres complications. Il faut toutefois souligner que les mécanismes précis de cette mutation génétique ne sont pas absolument établis. Les recherches sont toujours en cours afin d’établir avec précision les réelles causes de cette affection rare.
Concernant les facteurs de risque du Syndrome Sturge-Weber, ils ne sont pas assez compris à cause de la rareté de la maladie et des mutations aléatoires qui sont à son origine. Toutefois, il existe certains facteurs qui renforcent les risques de développer cette affection, notamment :
- Le développement du syndrome Sturge-Weber par un parent proche dans sa famille ;
- Le développement de certaines affections de convulsions ou de crises épileptiques ;
- Des anomalies cérébrales découvertes à la naissance, ou au cours de la vie.
Syndrome Sturge-Weber et espérance de vie : quel diagnostic ?
Un examen physique et des tests d’imagerie sont les diagnostics possibles du syndrome Sturge-Weber. Les tests d’imagerie peuvent être la tomographie par émission de positons (TEP) ou l’imagerie par résonance magnétique (IRM), qui permettront aux médecins d’examiner les anomalies et taches cutanées engendrées par la maladie.
Pour un diagnostic précoce du syndrome Sturge-Weber, l’espérance de vie du patient peut déjouer les pronostics de réduction, puisqu’une prise précoce serait mise en place. De la sorte, la surveillance des complications sera efficace avec des traitements prompts. Il est donc conseillé à toutes personnes présentant des symptômes que l’on peut associer au syndrome Sturge-Weber de consulter un médecin afin d’effectuer un diagnostic adéquat.
Syndrome Sturge-Weber et espérance de vie : les traitements éventuels
À cause de sa rareté et sa complexité, il n’existe pas de traitement curatif pour le syndrome Sturge-Weber. Cependant pour cette affection syndrome Sturge-Weber, l’espérance de vie peut revenir à la normale grâce aux traitements pour contrôler les symptômes afin d’offrir une meilleure vie aux personnes atteintes. De la sorte, les traitements dont les médecins font habituellement usage pour le syndrome Sturge-Weber sont entre autres :
- Le traitement avec des médicaments anticonvulsivants afin de contrôler les inquiétudes ;
- L’opération chirurgicale afin d’enlever des tissus anormaux et de réduire la tension sur le cerveau ;
- La thérapie physique afin de réformer la fonction musculaire et la mobilité ;
La thérapie comportementale afin de progresser les compétences sociales.
Il faut noter que l’option du traitement découle des symptômes observés chez la personne atteinte et des complications qui s’ensuivent. Le plus important pour un patient de syndrome Sturge-Weber, pour avoir une meilleure espérance de vie, est d’être suivie par un professionnel de la santé qui déterminera le traitement adéquat selon les symptômes. Rappelons que pour un traitement précoce et efficace du syndrome Sturge-Weber, la durée de vie peut revenir à la normale.